Arraroak baino ez ezazagunak

Euskal Herrian eta Espainia hainbat eta hainbat pertsonek dituzten patologia desberdinei buruzko informazioa aurkitu ahal izango duzue blog honetan.

Euskadin gaixotasun arraroak, gutxienenak edo laguntzarik gabeak dituzte 300.000ren bat pertsonak −heldu nahiz adingabe izan−. Gaixotasun horien kontrako borrokari hainbat alderditatik ekin behar zaio: osasun, ikerketa, farmazia, sorospen eta hezkuntza arloetatik, gaixoei eta beren familiei laguntzearen ikuspegitik, e.a.

Gizartean nagusitasun gutxi du arlo horrek, izan ere, horrelako gaixotasunak sakabanatuta daude −iturri batzuen arabera, 21 motatako gaitz arraroak daude eta, beraz, horien tratamendua ere barreiatuta dago −laborategi gehienek ez dute ia interesik agertzen gaitzok ikertzeko−. Horregatik, gaixoek eta beren familiek salatzen dute diagnostikoa egiteko zailtasunak daudela,eta beren beharrei ez zaiela arreta berezirik eskaintzen.

Adibidez, pare bat gaixotasun arraro aipatzearren:
-Txikien diabetesa:
Haurren diabetesa gaixotasun arraro bat da, eta, gainera, oso prebalentzia txikia du: 400.000 biztanletik batek baino ez du pairatzen. Espainian, 30 bat familia ezagutzen dira patologia horrekin.

-Genital Anbiguoen gaixotasuna:
Genital anbiguoen gaixotasuna duten haurren kopurua handiagoa da, baina, hala ere, oso kasu gutxi dago. Adituentzatt, hain esklusiboak diren gaitzak ikertu ahal izatea erronka profesional handia eta interesgarria da, baina baita ere aparteko zailtasunak dituena.

Euskarazko material gutxi dago, beraz gazteleraz dagoen bideo txiki hau atxikitzen dizuet Haurren diabetesaren inguruan.